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Bevölkerung will Daten nutzbar machen

08.06.2022 12:14
Wie will die Bevölkerung mit ihren Gesundheitsdaten umgehen? Das war die Leitfrage des ersten „Self Tracking Report“ der EPatient Analytics GmbH. Das Ergebnis: Von A wie Aktivität bis Z wie Zuckerwerte – das Smartphone ist das neue kollektive Messinstrument für Gesundheits- und Krankheitswerte. Und nicht der Datenschutz, sondern die sinnvolle Anwendung der Daten für eine bessere Medizin und Prävention ist der Wunsch in der Bevölkerung.

>> 5.000 Bürger:innen wurden dazu in diesem Frühjahr in einer wissenschaftlichen Studie, repräsentativ für alle Onliner (90 % der Bevölkerung), befragt. Initiiert wurde die Studie von Dr. Alexander Schachinger (EPatient Analytics), unterstützt von Prof. Sylvia Thun (Charité) und Prof. Klaus Hurrelmann (Hertie School Berlin). Dass aufgrund der seit knapp 20 Jahren verzögerten Digitalisierung des deutschen Gesundheitssystems die Mehrheit der Vitaldaten der Bevölkerung durch Smartphone, Tracker & Co. ins Ausland wandert, erscheint ihnen als ein bedenkliches Versäumnis der Politik.

Kernfragen der Studie sind, ob und wie die Studienteilnehmer:innen ihre Gesundheit messen und wie die Forschung und Medizin mit ihren Gesundheitsdaten umgehen soll. Vor dem Hintergrund der zunehmenden Debatte zum Umgang mit Gesundheitsdaten der Bürger:innen ist das Ziel der Studie, der Gesundheitspolitik erstmals ein Bild der Wirklichkeit zur Verfügung zu stellen.

Blutdruck war gestern – heute sind es Schlaf, Stress und Haut

Klassische Vitalwerte, wie beispielsweise Gewicht, Blutdruck, Puls oder Blutzucker werden im Schnitt schon über mehrere Jahre gemessen. Der Anteil der neueren Vitalwerte wie beispielsweise Schlaf, Stress oder Stimmung sind ein im Vergleich eher neues Phänomen auf dem Markt der Selbstvermessung (siehe Abb.). Mit welcher Methode die Bürger:innen messen und wie sie die Daten festhalten, variiert je nach dem, was gemessen wird. Die Daten zeigen: Je älter und kränker die Bürger:innen sind, desto eher sammeln sie ihre Messwerte nicht digital, sondern mit Papier und Stift.

So gaben beim Thema Blutdruck-Messung beispielsweise jeweils 31 Prozent der Befragten an, sich die Werte im Kopf zu merken bzw. sie auf Papier festzuhalten – nur 6 Prozent nannten eine Smartphone-App. Ganz anders das Bild beim Thema Schlaf: Hier nannten mehr als ein Drittel (39 %) eine Smartphone-App, 28 Prozent eine Smartwatch und ein knappes Viertel (24 %) einen Fitness-Tracker.

Wie will Deutschland mit seinen Gesundheitsdaten umgehen?

Die Studie zeigt nicht nur erstmals ein detailliertes Bild des Vermessens der Gesundheit und der Technik des Messens, sondern erforscht auch die Offenheit gegenüber der Datenverwendung für Forschung und Medizin.

  • Vier von fünf Bürger:innen sind für eine nationale Forschungsdatenbank, gefüllt mit ihren Patientendaten.
  • 70 Prozent sind für die sinnvolle Anwendung ihrer Gesundheitsdaten aus dem Smartphone, beispielsweise für das Einfließen in ihre Patientenakte für eine bessere Behandlung.
  • Ebenfalls wünschen sich sieben von zehn bei Verschlechterung ihrer Vitalwerte automatisch eine Meldung auf ihr Handy auf Grundlage ihrer Daten aus der elektronischen Patientenakte.
  • Und drei von vier Bürgern wünschen sich auf Basis ihrer individuellen Vitalwerte für sie zugeschnittene Präventionsangebote von ihrer Krankenkasse.

Daten nutzbar machen

Die insgesamt 18 abgefragten Anwendungsszenarien zeigen ein klares Bild: Die Bevölkerung wünscht sich die Nutzung der Gesundheitsdaten von ihren Smartphones, Smartwatches und Trackern kollektiv für bessere medizinische Forschung sowie für eine bessere Behandlung und individuelle Präventionsangebote.

„Es wurde Zeit, der Gesundheitspolitik dieses Bild vorzuführen: Die Bevölkerung will ihre Gesundheitsdaten für eine bessere und somit auch sichere Medizin nutzbar machen“, so Prof. Dr. Sylvia Thun, Direktorin für E-Health am Berlin Institute of Health, Charité. „Die Studie zeigt: Die Bevölkerung ist bei der Nutzung digitaler Angebote zur Förderung der eigenen Gesundheit sehr viel weiter als die Politik. Eine konsequente Digitalisierungsstrategie würde auf große Zustimmung stoßen. Viele warten geradezu darauf“, erklärt Prof. Dr. Klaus Hurrelmann, Professor of Public Health an der Hertie School Berlin und neben Prof. Dr. Sylvia Thun einer der beiden wissenschaftlichen Berater:innen der Studie.

ePA als effiziente Zentrale

Fast 20 Jahre streiten sich nun schon die Funktionäre im Gesundheitssystem um die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA). Denn schon 2003 war ihre Einführung im damaligen Koalitionsvertrag festgelegt. Und obwohl erst an die 50.000 Bürger:innen eine mehrheitlich funktionslose elektronische Patientenakte verwenden, wünschen sich 68 Prozent der deutschen Bevölkerung, dass ihre Smartphone- und Gesundheitsdaten in ihre ePA einfließen, um ihre Behandlung zu optimieren. Und auch Ärzt:innen scheinen nicht das Problem zu sein, denn 64 Prozent der Bürger:innen haben schon mal Befund- oder Diagnoseunterlagen von jenen erhalten. Und nicht nur das: Auch proaktive Funktionen, wie beispielsweise automatische Meldungen auf das Smartphone bei gesundheitlicher Verschlechterung wünschen sich 72 Prozent der Bürger:innen. Ähnliche Szenarien sind beispielsweise in Israel schon Realität und können sowohl die Sterblichkeit als auch die Kosten reduzieren, so die Studienautor:innen.

Weiterhin wünschen sich zwei von drei Bürger:innen ihre ePA digital und zentral vernetzt für eine bessere Behandlung sowie einen orts- und zeitunabhängigen Zugriff auf die vollständigen Unterlagen. Nur bei einem von dreien steht der Datenschutz diesem Szenario im Wege.

Wem vertraut die Bevölkerung ihre Daten an?

83 Prozent der Bürger:innen vertrauen ihren Ärzt:innen die Vitalwerte an, gefolgt von ihrer Krankenkasse mit 55 Prozent. Das Robert Koch-Institut hingegen genießt nur bei jeder fünften Person dieses Vertrauen (19 Prozent). Und sogar einer Forschungsspende der eigenen Gendaten steht knapp die Hälfte der Befragten offen gegenüber (48 % Zustimmung, 27 % Ablehnung, 25 % keine Meinung). Die Zustimmenden der Gendatenspende würden der Mehrheit nach forschenden Herstellern ihre Gendaten spenden (63 %, Platz 1 der abgefragten Akteure).

Die Wirklichkeit sehe derzeit jedoch völlig anders aus: Weil Deutschland seit Jahrzehnten „reflexartig den Datenschutz heiligt“, so die Autor:innen, wandert die Mehrheit der Vitaldaten der Bürger:innen nach Kalifornien (Apple, Google, Fitbit), Südkorea (Samsung) und weitere Länder ab – und das ohne in Deutschland für Forschung und eine bessere medizinische Versorgung genutzt zu werden.

Ungleichheit in der Datenkompetenz

Neben der schon durch andere Studien erforschten digitalen Kompetenz, als auch der Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung kann das Wissen und der Umgang mit Gesundheitsdaten als „Gesundheitsdatenkompetenz“ definiert werden. Mehr als jede zweite Person weiß im Grunde nicht, was sie mit den Messergebnissen anfangen soll. Lediglich 12 Prozent der Bürger:innen wissen beispielsweise, dass die Art und Weise, wie Menschen das Smartphone nutzen, auf eine Depression schließen lassen kann. Dieses Wissen ist bei jüngeren Altersgruppen bis zu 5 Mal häufiger vorhanden. Aber auch parallel zur ungleichen Verteilung der verschiedenen Kompetenzen in Abhängigkeit von sozialer Schichtung und Bildung – auch hier gilt: Der Besitz von Messgeräten, die Praxis des Messens, als auch das Wissen, mit den Daten umzugehen, ist ungleich verteilt.

Wie genau das Vermessen der Gesundheit sich in den Bevölkerungsschichten gestaltet, werden die noch laufenden Auswertungen in Kürze zeigen.

Fazit: Politikauftrag

Die „Summe der Kritiken und Missstände“ in der seit fast 20 Jahren versäumten Digitalisierung der Medizin nehme ständig zu, halten die Studienverantwortlichen fest. Der Corona-Expertenrat der Bundesregierung habe mehrfach ungewohnt deutlich darauf hingewiesen. Die Einführung der elektronischen Patientenakte und des elektronischen Rezeptes sei seit Jahren „ein ergebnisloses politisches Gezerre.“

„Hinzu kommt das Ausscheiden von gut jedem fünften praktizierenden Arzt aus Altersgründen in den nächsten 3 bis 4 Jahren“, so Ihno Fokken, Zielgruppenexperte auf dem Ärztemarkt und einer von 11 Methodenberatern der Studie. „Wir erkennen eine wachsende Zahl an Bürger:innen, die Online- beziehungsweise Plattform-Medizin für sich entdeckt haben: Die Online-Ärzt:innen, die Online-Diagnose, die datengestützte Online-Therapie. Wenn die Politik diese Möglichkeiten nicht aufgreift, wird es bald zwei Gesundheitswesen geben: Ein modernes, datenbasiertes, in dem die Patienten sich selbst steuern und ein öffentliches, welches zunehmend an Effizienz verliert“, sagt Dr. Alexander Schachinger, Gründer und Geschäftsführer von EPatient Analytics und Initiator der Studie „Self Tracking Report 2022“. <<

Ausgabe 06 / 2022

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Editorial 08/2022

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