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Kampagne "Atemraubend" am Tag der seltenen Erkrankungen gestartet

06.03.2012 16:21
Am 29. Februar 2012, dem Tag der seltenen Erkrankungen, ist eine Kampagne gestartet, um auf die weitgehend unbekannte, jedoch tödliche Krankheit der pulmonalen Hypotonie (PH) aufmerksam zu machen, insbesondere auf eine seltene Form namens pulmonale arterielle Hypotonie (PAH). Veranstaltungen finden in ganz Europa statt. Den Auftakt bildete eine besondere Veranstaltung in der Innenstadt von Brüssel.

Ziel der Kampagne "Atemraubend" ist es, das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der Mediziner zu PH zu stärken, und eine Umgebung zu schaffen, in der bessere Fürsorge, frühere und genauere Diagnosen und mehr Forschung Realität werden können. Die Kampagne wird von der Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) geleitet und von Bayer HealthCare unterstützt. Die PHA plant, dem Europäischen Parlament in Brüssel ein Weißbuch vorzulegen, das auf die Notwendigkeit hinweisen soll, das Verständnis für PH zu erweitern und die Behandlung zu optimieren, um die Lebensqualität der betroffenen Patienten zu verbessern. Die Awareness-Kampagne steht unter der Schrimherrschaft der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS), einer nicht-staatlichen, patientengeführten Interessengemeinschaft von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die das Ziel verfolgt, die Lebensqualität aller Menschen zu verbessern, die in Europa mit einer seltenen Krankheit leben.

"PH ist eine Krankheit, die zu schweren Einschränkungen führt, und die jeden jederzeit treffen kann", so Gerry Fischer, Vorsitzender von PHA Europe. "Trotz der Ernsthaftigkeit dieser Erkrankung ist sie weitgehend unbekannt. Diese Kampagne ist von entscheidender Bedeutung, damit die Menschen die Symptome von PH erkennen können und dadurch die Zeit bis zur Diagnose verkürzt und Leben gerettet werden können."

PH ist eine Erkrankung, bei der die Symptome individuell unterschiedlich ausfallen können. Zu den häufigsten Symptomen zählen Atemnot, blaue Lippen und Erschöpfung. Die Symptome sind häufig unspezifisch und werden daher oft fälschlicherweise Asthma oder anderen Erkrankungen zugeschrieben, was die Diagnose um bis zu zwei Jahre verzögern kann. Diese Verzögerung kann über Leben und Tod entscheiden. Die verlorengegangenen Funktionen aufgrund der raschen Fortschreitung von PH können nicht wiedererlangt werden, daher ist eine frühe Diagnose und eine effektive Behandlung äusserst wichtig.

Zum Auftakt der Kampagne trat am Tag der seltenen Erkrankungen in der belebten Galerie de la Reine in Brüssel eine Tanzgruppe auf, und PHA Europe verteilte Informationen zur Erkrankung und verschenkte blaue Lippen-Lollis. Weitere Veranstaltungen finden in Bulgarien, Deutschland, Finnland, Italien, Lettland, Norwegen, Österreich, Polen, Portugal, der Schweiz, der Slowakei, Slowenien, Spanien, der Tschechischen Republik und in Ungarn statt.

Zusätzlich zu den Aktivitäten vor Ort geht die Kampagne auch online weiter: Facebook-Nutzer können die Kampagne "Atemraubend" unterstützen, indem sie eine "Zeit zu atmen"-Nachricht senden. Mit dieser Applikation können Sie Ihre Facebook-Freunde daran erinnern, wofür sie sich Zeit nehmen müssen! Außerdem gibt es auf YouTube "Meine atemraubende Geschichte", das Videotagebuch eines Patienten mit PH.

Bild- und Filmmaterial zu den Veranstaltungen der Kampagne "Atemraubend" kann über den folgenden Link abgerufen werden: http://bit.ly/z1Yn3R. Weitere Informationen zur Kampagne sind unter http://www.phaeurope.org/about-pha-europe/campaigns erhältlich.