Lange Wege bis zur Diagnose
Seltene Erkrankungen sind weitgehend unerforscht und schwer zu diagnostizieren. Oft vergehen Jahre, bis ein/e Patient:in die richtige Diagnose für eine seltene Erkrankung erhält. Die geringe Fallzahl und die unspezifischen Symptome machen die Diagnosefindung oft zu einem langwierigen Weg. In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer „Seltenen“ betroffen – das sind immerhin fünf Prozent der Einwohner.
Jubiläumsveranstaltung sammelt Spenden
Anlässlich der 10. Veranstaltung von „Ask an Expert“, einer Patientenveranstaltung über Polycythaemia Vera (PV), spendete AOP Health für jede teilnehmende Person 10 Euro. Die Spende kommt Menschen mit myeloproliferativen Neoplasien (MPN) sowie ihren Angehörigen zugute. Insgesamt 80 Betroffene und Interessierte verfolgten die Veranstaltung – vor Ort in Frankfurt am Main ebenso wie parallel im digitalen Livestream.
AOP Health erhöhte den Beitrag auf 5.000,00 Euro und überreichte einen symbolischen Spendenscheck stellvertretend an Frau Ulrike von Mickwitz, Mitglied des Vorstandes vom mpn-netzwerk e.V. Der Erlös kommt der gemeinnützigen Patientenorganisation ACHSE e.V. zugute. Das Netzwerk setzt sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein und gibt ihnen eine Stimme.
Patient:innen im Mittelpunkt
Die Polycythaemia Vera ist eine chronische myeloproliferative Neoplasie. Das Leben mit dieser seltenen Blutkrebserkrankung stellt Betroffene vor viele Herausforderungen. Mit der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ zur PV bietet AOP Health Betroffenen regelmäßig die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen an erfahrene Experten auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen. Im Rahmen der Jubiläumsveranstaltung teilte zudem ein Patient eindrückliche Erfahrungen aus seinem Alltag mit PV und sprach offen über die damit verbundenen Herausforderungen.
Seit 2022 nahmen bereits 550 Betroffene und Interessierte an „Ask an Expert“ zur PV teil und ca. 575 Fragen wurden durch Prof. Dr. Martin Grießhammer und Prof. Dr. Andreas Reiter beantworteten. Die Veranstaltungsreihe schafft einen zusätzlichen Raum für den Informationsbedarf der Patient:innen, da im klinischen Alltag oft zu wenig Zeit für die Waisen der Medizin bleibt.