Die Überleitung von Behandelten aus der Kinderheilkunde zur Erwachsenenmedizin (Transition) stellt für Familien oft eine große Umstellung dar – erst recht, wenn Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung leben. „Es war uns wichtig, zielgerichtet auf die unterschiedlichen Bedürfnisse der Jugendlichen und der Eltern einzugehen”, erklärt Inga Burmann, die als Senior Account Manager bei PINK CARROTS für das Projekt verantwortlich zeichnet. „Deshalb haben wir zwei Ratgeber entwickelt, die sich sowohl inhaltlich als auch optisch unterscheiden und das Thema aus verschiedenen Perspektiven beleuchten.”
Das Erwachsenwerden ist für Jugendliche mit der seltenen Erkrankung KDS eine besondere Herausforderung: Neben den körperlichen und sozialen Veränderungen, die alle Teenager in diesem Alter beschäftigen, kommt bei ihnen noch ein weiterer großer Umbruch hinzu: Der Schritt von einer familienzentrierten zu einer erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgung. Diese sogenannte Transition ist viel mehr als ein einfacher Arztwechsel und sorgt oft für Unsicherheit. Dabei ist diese Phase besonders wichtig, denn sie stellt sicher, dass die medizinische Betreuung lückenlos fortgesetzt wird.
„Es besteht ein großer Informationsbedarf rund um die Transition bei KDS. Die positive Resonanz von Betroffenen und Expert:innen zeigt, dass wir mit den Broschüren unseren Beitrag zu mehr Aufklärung leisten können“, so Brigitte Baudis, National Content & Engagement Manager bei Takeda Pharma. Die gedruckten Ratgeber können von Ärztinnen und Ärzten im Rahmen der Beratung abgegeben werden, zudem stehen sie auch als digitaler Download auf https://www.leben-mit-kds.de für alle Interessierten zur Verfügung.