Die App "eb:fly" wurde von der di:medi concept GmbH und unterstützt durch Chiesi in enger Zusammenarbeit mit medizinischen Fachpersonen und Patient:innen entwickelt. Sie ist als zertifiziertes Medizinprodukt gemäß der EU-Medizinprodukteverordnung 2017/745 eingestuft.
Die Anwendung, die kostenfrei in den App-Stores von Apple und Google verfügbar ist, bietet unter anderem:
- Wundfotografie und -vermessung: zur standardisierten Verlaufskontrolle
- Symptomtagebuch: zur Dokumentation von Schmerzen, Einschränkungen und Therapieerfolgen
- Verlaufsanalysen: zur Ableitung individueller Versorgungstrends
- Datenschnittstellen: für die sichere Übermittlung an medizinische Fachpersonen
- Informationsbereich: mit fundierten Inhalten rund um die Erkrankung
„Die eb:fly-App wurde von und für EB-Patient:innen entwickelt. Sie eignet sich für fast jedes Alter und jede Form von EB. Nutzer:innen können Fotos aus ihrer Galerie hochladen und diese den aktiven Wunden zuordnen oder direkt über die App aufnehmen. Die regelmäßigen Abfragen zu Schmerzen und Gemütszustand beim Check-In und Check-Out lassen sich im Diary-Verlauf nachträglich einsehen. Dies ist besonders hilfreich für Angehörige, die beim Verbandswechsel unterstützen. Ich nutze die eb:fly-App regelmäßig und finde sowohl die Bildfunktionen als auch die Alltagstipps zur EB sehr nützlich“, so Ptientin Lena-Marleen Grebe
Versorgungslücken schließen: "eb:fly" vernetzt Betroffene und Fachkräfte
Die App "eb:fly" hilft Betroffenen mit Epidermolysis bullosa, deren Angehörigen und Fachkräften, die Herausforderungen der komplexen Erkrankung im Alltag zu bewältigen. Sie erleichtert die strukturierte Wunddokumentation und erlaubt es, Daten direkt mit dem Behandlungsteam zu teilen: ein klarer Vorteil für die Koordination interdisziplinärer Versorgungsstrukturen. Das ist im Fall von EB besonders wichtig, da spezialisierte Zentren oft weit entfernt liegen und persönliche Konsultationen erschweren. ‚eb:fly‘ erleichtert die kontinuierliche Begleitung und schließt die Versorgungslücke zwischen Betroffenen und Fachzentren.
Interdisziplinäre Versorgung bei EB unerlässlich
Epidermolysis bullosa ist eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Hauterkrankungen, die durch eine extreme Fragilität der Haut gekennzeichnet sind. Bereits geringfügige mechanische Reize können schmerzhafte Blasen und Wunden verursachen. In schweren Fällen kann die Erkrankung auch Schleimhäute und innere Organe betreffen, was sie zu einer systemischen Multiorganerkrankung macht.
Der Alltag von EB-Betroffenen ist durch einen erheblichen Pflegeaufwand geprägt. Tägliche, oft stundenlange Verbandswechsel sind notwendig, um Wunden zu versorgen und Infektionen vorzubeugen. Diese Maßnahmen erfordern nicht nur Zeit, sondern auch spezialisierte Kenntnisse in der Wundpflege. Darüber hinaus ist ein interdisziplinärer Behandlungsansatz essenziell, der Dermatolog:innen, Schmerztherapeut:innen, Ernährungsberater:innen und weitere Fachdisziplinen einbezieht, um eine umfassende Versorgung sicherzustellen.