Im Mittelpunkt steht ein neuer Bereich auf der brite(TM)-Plattform, verfügbar im Web oder als App, der sich an Patienten richtet, die eine Behandlung der Zystischen Fibrose (CF) oder Mukoviszidose erhalten. Nach Information durch den Arzt und kostenfreier Registrierung können Patienten ihre Therapie digital begleiten, dokumentieren und sich mithilfe medizinisch validierter Inhalte informieren. Die Plattform ermöglicht eine strukturierte Erfassung der Anwendung und stellt personalisierte Einblicke zur Verfügung.
Mukoviszidose: Eine der häufigsten seltenen und genetisch bedingten Erkrankungen in Europa
Zystische Fibrose (CF), auch als Mukoviszidose bekannt, ist eine der häufigsten seltenen, genetisch bedingten und lebensverkürzenden Erkrankungen in Europa. Ursache der Mukoviszidose ist ein defektes oder fehlendes CFTR-Protein als Folge von Mutationen im CFTR-Gen. Manche dieser Mutationen haben zur Folge, dass in der Zellmembran zu wenig oder dysfunktionales CFTR-Protein vorhanden ist. Aufgrund des defekten oder fehlenden CFTR-Proteins kommt es zu einem mangelhaften Salz- und Wasseraustausch von Zellen verschiedener Organe, einschließlich der Lunge. Dadurch werden Sekrete lebenswichtiger Drüsen oder auch der Schleim in der Lunge dickflüssig und zäh und beeinträchtigen so die Funktion verschiedener Organe. In den Atemwegen kann der zähe Schleim chronische Lungeninfektionen und eine fortschreitende Schädigung der Lunge verursachen.
Digitale Therapiebegleitung von Menschen mit Mukoviszidose
Der Mukoviszidose-Therapiebereich innerhalb der brite(TM)-Plattform stellt medizinisch geprüfte Inhalte zur Verfügung, unter anderem zur Anwendung sowie Funktionen wie Einnahmeerinnerungen und Protokollierung. Die Nutzung ist ein zusätzliches Serviceangebot und ist webbasiert oder über eine App für iOS und Android möglich.
brite(TM)-Plattform: Digitale Schnittstelle für Therapietransparenz
"Den Therapieverlauf kontinuierlich zu begleiten und transparent zu dokumentieren ist gerade bei seltenen Erkrankungen wichtig. Dabei können Erfahrungen aus dem Versorgungsalltag, sogenannte Real World Data, helfen, ein besseres Verständnis für den tatsächlichen Verlauf im Alltag zu gewinnen. Die brite(TM)-Plattform ermöglicht es, relevante Informationen übersichtlich bereitzustellen und so mehr Transparenz für alle Beteiligten zu schaffen", sagt Dr. Friderike Bruchmann, Co-Founder & CEO von XO Life. Die brite(TM)-Plattform ersetzt keine ärztliche Beratung, sondern bietet ergänzende, allgemein verständliche geprüfte Informationen und digitale Unterstützung zur Therapiebegleitung. Optional können Nutzer ihre Daten mit ihrem Behandlungsteam teilen, um das Monitoring des Therapieverlaufs zu erleichtern.
Quellen:
1.CFSource. Ursache der Mukoviszidose. Online verfügbar unter: https://www.cfsource.de/de/mukoviszidose/ursache, Letzter Zugriff: Juni 2023.
2.CFSource. Ursache der Mukoviszidose. Online verfügbar unter: https://www.cfsource.de/de/mukoviszidose/ursache, Letzter Zugriff: Juni 2023.
3.CFSource. Symptome bei Mukoviszidose. Online verfügbar unter: https://www.cfsource.de/de/mukoviszidose/symptome, Letzter Zugriff: Juni 2023.