Kern der Initiative ist eine digitale Mitmach-Challenge, die vom 26. Februar bis 3. März läuft. Dabei ist die breite Öffentlichkeit dazu eingeladen, die „Farbfelder“ einer Herde Zebras – Symbol für Seltene Erkrankungen – auszumalen. „Mit dieser Initiative wollen wir bereits zum zweiten Mal die Aktivitäten der Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen in Deutschland und in Europa zum Rare Disease Day, am 29. Februar 2024, unterstützen. Bei colourUp4RARE kann jeder Farbe bekennen für Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben“, berichtet Stephanie Ralle-Zentgraf, Director of Communications bei Alexion Pharma Germany GmbH. In Deutschland wird die Kampagne über die Website der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V., die initiativ für den Rare Disease Day Pate steht, und über die Seiten der beteiligten Unternehmen erreichbar sein.
■ Seltene Erkrankungen gar nicht so selten
„Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in Europa sind es rund 400 Millionen“, sagt Nina von Reden, Senior Communications Manager in der Abteilung „Corporate Affairs & Patient Advocacy“ bei Takeda in Deutschland. Dennoch ist die Abklärung der Symptome nicht selten mit einer Odyssee verbunden. Betroffene haben häufig unzählige Termine bei verschiedenen Fachärztinnen und -ärzten, Kliniken, Instituten und Behörden hinter sich. Hinzu kommt, dass für die meisten Seltenen Erkrankungen keine wirksamen Therapieoptionen zur Verfügung stehen. Zwar hat die Zahl der zugelassenen Arzneimittel zur Behandlung von Seltenen Erkrankungen im Laufe der Jahre zugenommen, sie reicht jedoch bei Weitem noch nicht aus. „Weltweit gibt es für über 90 Prozent der bislang bekannten Seltenen Erkrankungen noch keine zugelassene Behandlung“, gibt Ralle-Zentgraf zu bedenken.
Aufgrund ihrer Seltenheit werden die medizinische Versorgung sowie die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der einzelnen Erkrankungen strukturell, medizinisch und ökonomisch erschwert. „Um diese Herausforderungen zu überwinden, bedarf es einer besseren Koordination aller involvierten Akteure und Maßnahmen“, so von Reden. Die Initiative colourUp4RARE wird daher von mehreren Pharmaunternehmen unterstützt, auch um eine bessere Sichtbarkeit für die Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit zu schaffen.
Dabei wurde das Kampagnentier, das Zebra, bewusst gewählt. „Ein Medizinerlehrsatz sagt: ‚Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde und nicht an Zebras‘.“ Dieser durch Dr. Theodore E. Woodward berühmt gewordene Zebra-Aphorismus will verdeutlichen, dass häufige Erkrankungen wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome zu beiden passen würden. Das Zebra sei aus diesem Grund zum internationalen Symboltier für Seltene Erkrankungen geworden, erklärt Nils Meier, Communications Manager und verantwortlich für die interne und externe kommunikative Ausrichtung des Bereichs der Seltenen Erkrankungen bei UCB Deutschland.