Öffentlichkeitswirksam war nicht nur das Statement von Kyowa Kirin im Düsseldorfer Karneval, sondern auch eine gemeinsame Aktion mit dem Verein Fortuna Düsseldorf Ende März, mit der das „Zebra“ ins Stadion gebracht wurde. Kinder mit seltenen Erkrankungen standen beim Einlauf der Mannschaften im Rampenlicht – begleitet von Bandenwerbung und Social-Media-Posts. Das Anliegen des Unternehmens: „Selten“ bedeute nicht „unsichtbar“. „Wir möchten dazu beitragen, den Weg zur richtigen Diagnose und Therapie für Menschen mit Seltenen Erkrankungen maßgeblich zu verkürzen“, so Markus Karmasin, Geschäftsführer der DACH-Region von Kyowa Kirin. „Wir müssen gemeinsam den Blick für das Zebra schärfen.“
■ „Selten so gelacht“
Eine Kampagne, die permanent und ebenfalls indikationsübergreifend auf das Thema Seltene Erkrankungen aufmerksam macht und von Jahr zu Jahr inhaltlich variiert, stammt vom Verein LOUDRARE, der es sich zum Ziel gesetzt hat, laut zu sein für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Agentur komm.passion hat 2024 damit angefangen, unter dem von ihr entwickelten Leitgedanken „Mensch #wiedu“ Storys von Erkrankten zu erzählen – und zwar weg von Leidens- und hin zu selbstbewussten Lebensgeschichten. Denn darum gehe es im Kern: Menschen mit seltener Erkrankung seien irgendwie „special – aber letztlich trotzdem wie Ich und Du“.
Aktuell spielt komm.passion das Motto „Selten so gelacht #wiedu“. Diese neue Kampagne involviert nicht nur einzelne Erkrankte, sondern die gesamte Community. Sie ruft dazu auf, (Tragisch-)Komisches aus dem Alltag zu berichten. Mit dabei ist auch der Aktivist Raúl Krauthausen, der selbst die „Glasknochenkrankheit“ hat und am Kampagnenende in einem Podcast zusammen mit LOUDRARE-Vorstands- und Community-Mitgliedern die besten Geschichten Revue passieren lassen wird. Finanziert werden die Kampagnenmaßnahmen durch Sponsorengelder – vornehmlich aus der Pharmabranche, aber auch für die Agentur sei LOUDRARE ein besonderes Herzensprojekt, wie Carina Schüßler, Director bei komm.passion in Hamburg, sagt. „Wir sind sehr stolz auf die bisherigen Erfolge: breite Awareness, diverse Kreativpreise und ein Instagram-Kanal, der immer mehr Follower berührt, bewegt und begeistert.“ Und das habe man erreicht „mit sehr wenig Paid und in erster Linie organischen Posts“.
■ Sichtbarkeit, Forschung und Versorgung
Mittlerweile engagieren sich viele forschende Pharmaunternehmen im Bereich der Seltenen Erkrankungen. So stand beispielsweise Ende Oktober 2025 bei Chiesi die „EB Awareness Week“ im Fokus: Bei der Epidermolysis bullosa (EB), auch bekannt als „Schmetterlingskrankheit“, ist die Haut der Betroffenen so empfindlich, dass schon kleinste Berührungen schmerzhafte Wunden verursachen können. Für die Betroffenen bedeutet das tägliche Schmerzen, aufwendige Pflege und oft ein Leben voller Einschränkungen – was ihnen eine beeindruckende Stärke abverlangt.
Mit der Kampagne „Every Touch Tells a Story“ setzt Chiesi Rare Diseases ein Zeichen.
Quelle: Chiesi GmbH
Mit der Kampagne „Every Touch Tells a Story“ setzt Chiesi Rare Diseases ein Zeichen – gemeinsam mit Betroffenen, medizinischen Expert:innen und digitalen Medienformaten –, und macht sich so stark für mehr Sichtbarkeit, Forschung und Versorgung. „EB ist selten – und genau deshalb oft übersehen“, sagt Clara Ziegler, die seit ihrer Geburt mit EB lebt. „Ich wünsche mir, dass wir weniger angestarrt werden und man bei ehrlichem Interesse einfach fragt. Das würde zu mehr Aufklärung beitragen.“ Um für mehr Verständnis, Unterstützung und Fortschritte in der Forschung zu werben, setzte Chiesi in der „EB Awareness Week“ auf vielfältige Formate: Der Podcast „Rare Stories“ gibt Betroffenen eine Stimme, ein Kurzfilm mit BBC Storyworks erzählt ihre Geschichten, und auf Social Media werden Beiträge über das Leben mit EB geteilt. Zudem bietet eine Website vertiefende Informationen aus Patient:innen-Perspektive.
„Neben Spenden an Selbsthilfegruppen können Außenstehende auch einfach Posts teilen, um auf EB aufmerksam zu machen“, sagt Clara. „Und manchmal hilft es schon, für die Familie zu kochen oder mit dem betroffenen Kind etwas zu unternehmen – um eine kleine Auszeit zu schaffen.“ Chiesi verstehe Patient:innen als Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung und entwickele Angebote daher gemeinsam mit ihnen. Das Unternehmen verfolge das Ziel, einen gleichberechtigten Zugang zu Therapien für selten Erkrankte zu schaffen und möglichst vielen Betroffenen ein erfülltes Leben zu ermöglichen. „Wir hören zu – und handeln“, heißt es aus der Business Unit Rare Diseases der Chiesi GmbH.
■ Betroffene und Patientenorganisationen von Anfang an
Bei der Awareness-Kampagne der Agentur PARTNERSEITZ „Ich hab Friedreich-Ataxie. Du auch?“ zeigen Betroffene ihre Gesichter und erzählen ihre Geschichten, um auf ihre Krankheit aufmerksam zu machen und anderen Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind. Gleichzeitig geht es darum, ein Zeichen gegen Stigmatisierung zu setzen.
Awareness-Kampagne „Ich hab Friedreich-Ataxie. Du auch?“
Quelle: PARTNERSEITZ
Von Beginn an wurden Patientenorganisationen und Betroffene in die Kampagnenentwicklung und -umsetzung eingebunden und der Fokus auf maximale Authentizität gelegt. Die Betroffenen, deren Persönlichkeit und deren Geschichten stehen im Mittelpunkt. „Nur durch die partnerschaftliche Einbindung von Communities und Betroffenen können bedarfsgerechte Informations- oder Unterstützungsangebote geschaffen werden, die die Situation von Menschen mit chronischen (seltenen) Erkrankungen wirklich verbessern“, sagte Agenturchef Erik Seitz im vergangenen Jahr im Interview in Pharma Relations. „Das ist kein fancy Einhornkram und nur dann gut, wenn beide gleichermaßen profitieren. Alles andere macht keinen Sinn.“
Ausgespielt wird die Kampagne, die übrigens beim COMPRIX in diesem Jahr in zwei Kategorien auf der Shortlist steht, online, OOH auf Plakatwänden, im Umkreis von Kliniken & Kongressen, in der U-Bahn, in Fach- und Laienpresse sowie als Kinowerbung.