Die Website begleitet Betroffene und deren Angehörige von der Diagnose bis zur Nachsorge und bietet konkrete Unterstützung im Alltag – mit praxisnahen Tipps, Checklisten und hilfreichen Kontaktadressen. Die Seite entstand in Co-Creation mit einer Patientenorganisation und wurde wissenschaftlich durch Prof. Dr. Martin Glas (Neuroonkologie, St. Marien Hospital Lünen) begleitet.
"Bei diffusen Gliomen liefert die molekulare Analyse – insbesondere der IDH-Status und der Nachweis einer 1p/19q-Kodeletion – entscheidende Hinweise für die Wahl der richtigen Therapie und die Einschätzung der Prognose. 'Leben mit Gliom' erklärt diesen Schritt verständlich und zeigt, was die Klassifizierung für den individuellen Behandlungsweg bedeutet," sagt Prof. Dr. Martin Glas.
Das bietet "Leben mit Gliom"
Basiswissen: Was Gliome sind, welche Symptome typisch sein können und weshalb erst die Gewebeuntersuchung eine sichere Diagnose ermöglicht. Auch bildgebende Verfahren wie MRT, CT oder PET werden anschaulich erklärt.
Diagnose und Klassifizierung: Erläuterung der WHO-Klassifikation 2021 für diffuse Gliome sowie der Bedeutung molekularer Tests (IDH, 1p/19q) für Therapieentscheidungen
und Prognose.
Therapien: Ein Überblick über aktuelle Behandlungswege – vom "Watch & Wait"-Ansatz über Strahlen- und Chemotherapie bis hin zu Tumortherapiefeldern (TTFields, zum Einsatz bei Glioblastom) und zielgerichteten Ansätzen bei IDH-Mutation. Alle Inhalte sind verständlich formuliert.
Interdisziplinäres Team: Darstellung der verschiedenen Fachdisziplinen – von Neurochirurgie und medizinischer Onkologie über Psychoonkologie bis zur Physiotherapie – und Beschreibung, wie Tumorboards Therapieentscheidungen gemeinsam treffen.
Nachsorge und Prognose: Informationen zu Verlauf, Nachsorgeterminen und Rehabilitationsmöglichkeiten mit dem Ziel, Lebenszeit bei möglichst hoher Lebensqualität zu gewinnen.
Leben mit Gliom: Themen wie psychoonkologische Unterstützung, Ernährung, Bewegung, Arbeit, Urlaub, Familienplanung oder Vorsorge werden praxisnah beleuchtet.
Service und Downloads: Checklisten und Fragenkataloge für Arztgespräche, Hinweise zur Zweitmeinung und Klinikwahl, ein Glossar medizinischer Begriffe sowie Adressen wichtiger Anlaufstellen wie DKFZ oder Deutsche Krebshilfe.
"Nach einer Hirntumor-Diagnose prasseln viele Informationen auf Patient:innen ein. Mit 'Leben mit Gliom' möchten wir Betroffene und Angehörige begleiten – mit verlässlichem Wissen, Orientierung und praktischer Unterstützung," sagt Daniela Luber, Medical Advisor/Patient Engagement bei Servier Deutschland.