In vielen seltenen Erkrankungen liegt die Diagnoserate lediglich bei 30 bis 50 Prozent¹. Selbst unter den diagnostizierten Patienten erhält wiederum nur ein Teil eine spezifische Therapie. Der Großteil der potenziellen Zielgruppe bleibt damit außerhalb der Reichweite klassischer Pharmaaktivitäten. Dieses „Hidden Patient“-Problem gehört zu den größten, aber am wenigsten systematisch adressierten Herausforderungen im Markt.
Ein grundlegender Denkfehler
Die Ursache liegt häufig in einem grundlegenden Denkfehler. Viele Unternehmen folgen weiterhin klassischen Marketingansätzen und versuchen, über Awareness und Reichweite Patienten zu erreichen. Dieser Ansatz greift jedoch nur bei bereits identifizierten Patienten. Der eigentliche Hebel liegt bei jenen, die entweder nicht diagnostiziert sind oder trotz Diagnose keinen Zugang zu einer adäquaten Therapie haben.
Damit verschiebt sich die zentrale Fragestellung: Nicht mehr „Wie erreichen wir Patienten?“, sondern „Warum werden Patienten nicht erkannt oder nicht behandelt?“. Diese Perspektive erfordert eine systemische Analyse der Versorgung statt klassischer Kommunikationsmaßnahmen.
Zwei Patientengruppen
In der Praxis lassen sich zwei Gruppen unterscheiden. Zum einen Patienten, die sich im Gesundheitssystem befinden, deren Erkrankung jedoch nicht korrekt diagnostiziert wird – häufig aufgrund unspezifischer Symptome, Fehldiagnosen oder fragmentierter Versorgung. Zum anderen Patienten mit bekannter Diagnose, die dennoch keine spezifische Therapie erhalten, etwa aufgrund fehlender Informationen oder mangelnder Anbindung an spezialisierte Zentren.
Diskrepanz zwischen medizinischem Bedarf und tatsächlicher Versorgung
Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) verdeutlicht diese Dynamik. Insbesondere bei erwachsenen Patienten mit nicht operablen plexiformen Neurofibromen besteht eine deutliche Diskrepanz zwischen medizinischem Bedarf und tatsächlicher Versorgung. Viele Patienten werden außerhalb spezialisierter Strukturen rein symptomatisch behandelt, obwohl therapeutische Optionen verfügbar sind.
Ein Grund dafür ist die reale Verteilung der Patienten im System. Ein Großteil wird in der Fläche versorgt – durch Dermatologen, Neurologen, Hausärzte oder kleinere Krankenhäuser.
Perspektivwechsel mit Wirkung
Wie wirkungsvoll ein Perspektivwechsel sein kann, zeigt die hereditäre Amyloid-Polyneuropathie. Da diese Erkrankung gehäuft im Norden Portugals auftritt, wurde gezielt nach portugiesischen Communities gesucht – von Kulturvereinen bis hin zu lokalen Netzwerken. Teilweise wurden sogar Telefonbücher analysiert, um typische Namen zu identifizieren. Der Erfolg lag nicht in der Reichweite, sondern in der präzisen Hypothese: Suchstrategien müssen epidemiologischen Mustern folgen.
Das zentrale Problem ist damit kein Kommunikationsdefizit, sondern ein strukturelles Versorgungsproblem. Erfolgreiche Strategien setzen nicht bei Awareness an, sondern bei der gezielten Aktivierung des Systems.
Bruchstellen in der Patient Journey identifizieren
Ein erster Schritt ist die Identifikation von Bruchstellen in der Patient Journey – also Punkten, an denen Patienten verloren gehen, etwa durch verzögerte Diagnosen oder fehlende Überweisungen. Darauf aufbauend müssen komplexe Krankheitsbilder in einfache diagnostische Hilfen übersetzt werden, etwa durch Red-Flag-Checklisten oder Entscheidungsbäume.
Parallel dazu ist die Aktivierung bereits diagnostizierter, aber unbehandelter Patienten entscheidend. Aufklärung, Patientenorganisationen und digitale Angebote können dazu beitragen, das Bewusstsein für bestehende Therapieoptionen zu erhöhen.
Von Marketingansätzen zu Versorgungsarchitekturen
Rare-Disease-Strategien entwickeln sich damit von Marketingansätzen hin zu Versorgungsarchitekturen. Erfolgreiche Unternehmen bauen Netzwerke, strukturieren Überweisungspfade und nutzen Daten, um Patienten systematisch zu identifizieren.
Wachstum entsteht dort, wo Patienten heute nicht sichtbar sind – bei den undiagnostizierten, bei den unbehandelten und in den Strukturen des Versorgungssystems selbst.
Vor diesem Hintergrund müssen – passend zu den jeweiligen Rahmenbedingungen des Produktes – die Suche nach den relevanten Patienten, geeignete Ansprachekonzepte sowie die richtigen Kanäle gezielt definiert werden. MMM Consulting unterstützt hierbei entlang aller Prozessschritte – von der Analyse über die Strategieentwicklung bis hin zur operativen Umsetzung.
Matthias Max Möller ist Geschäftsführer und Inhaber von MMM Consulting. Seit der Gründung im Jahr 2006 hat er das Unternehmen erfolgreich aufgebaut und dabei zahlreiche Innovationssprünge eingeführt, die den Weg für wegweisende Entwicklungen in der Branche bereitet haben.
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